Filip jest naszym wyczekiwanym dzieckiem, urodził się 20.08.2013r z bardzo ciężką wadą serca pod postacią serca jednokomorowego oraz
całkowicie nieprawidłowym spływem żył płucnych, asplenią czyli brakiem śledziony. Zaraz po
narodzinach odczuwaliśmy ogromny strach o jego życie, ponieważ był reanimowany i nie wiedzieliśmy
co się stanie z naszą kruszynką, to był początek walki o życie Filipka.
Filip obecnie jest po 8 paliatywnych operacjach serduszka, przez pierwsze 6 lat Filip co 3 miesiące był
w szpitalu, każdy pobyt tam to ogromny strach i niepokój co wykażą badania a także ogromna trauma
dla Filipa. Co 6 miesięcy przechodził operacje ratujące jego życie, każda operacja to była ogromna
walka o życie Filipa, a my wtedy przeżywaliśmy nie do opisania strach czy Filip przeżyje operację, czy uda
się go rozintubować czy będzie oddychał samodzielnie i czy wrócimy do domu … Widok naszego
maleńkiego synka z otwartą klatką piersiową, ponieważ serduszko spuchło po godzinnej reanimacji na
zawsze zostanie w naszej głowie. Kiedy Filip miał sześć lat okazało się że nie ma możliwości dalszego
leczenia w Polsce, dzięki wsparciu wielu ludzi udało nam się wyjechać do Bostonu w USA tam
przeszedł swoją 8 operację która była dla jego organizmu najtrudniejsza. Filip był przez miesiąc czasu
w śpiączce farmakologicznej walczył o życie z wieloma komplikacjami, to był dla nas najtrudniejszy
okres w życiu każde piszczenie monitora wzmacniało w nas ogromny strach o kolejne minuty życia
Filipa, wtedy nie myśleliśmy o dniach tylko o minutach czy godzinach, był to bardzo ciężki czas dla
Filipa oraz dla nas, było tak wiele niewiadomych, tak wiele strachu o życie Filipka, że niczego nie
byliśmy pewni.
Po tak dużej ilości operacji Filip zmaga się z wieloma dodatkowymi problemami takimi jak:
nadciśnienie płucne
enteropatjia (jelitowa ucieczka białka)
padaczka
dyskineza rzęsek płucnych
niedobór odporności
niewydolna wątroba
słabe napięcie mięśniowe
wada wzroku
Jest pod opieką takich lekarzy jak:
kardiolog
neurolog
immunolog
pulmonolog
gastrolog
endokrynolog
laryngolog
okulista.
ortodonta
Na dzień dzisiejszy Flip potrzebuje leków kardiologicznych, neurologicznych, zapewnienie odpowiedniej
diety nisko tłuszczowej bogatobiałkowej, hipoterapii rehabilitacji
Filipka motto to
TRZEBA WALCZYĆ ŻEBY ŻYĆ
Będziemy bardzo wdzięczni za wsparcie Filipka w jego walce o życie.